fbpx

    Емілії із Закарпаття -1 рочок. Майже все своє коротке життя дитина перебувала у лікарні. У неї – важкий синдром П‘єра Робена (складна генетична вада, при якій виникає розщілина піднебіння, недорозвинута нижня щелепа і западає язик).

    Від народження дівчинка не могла самостійно дихати через те, що западав язик і перекривав дихальні шляхи, дитина весь час лежала на животі, щоб не задихнутися. У діток з таким діагнозом є порушення ковтання, підвищена небезпека для них навіть просто поїсти, адже вони можуть один раз ковтнути добре, а на другий раз молоко потрапляє у дихальні шляхи і розвивається аспіраційна пневмонія.

    В один із таких разів Емілія потрапила до львівського “Охматдиту”. Вона була у важкому стані через аспіраційну пневмонію, за неї дихав ШВЛ. Але за Емілію взялася мультидисциплінарна команда “Охматдиту” – досвідчені торакальні і щелепно-лицеві хірурги, анестезіологи, реабілітологи і спеціалісти з вигодовування.

    “Ситуація з нашою донечкою була дуже складна, ніхто з медиківне давав ніяких шансів вижити”, –  пригадує мама Емілії Марина.

    Передовсім треба було боротися з аспіраційною пневмонією. Торакальні хірурги ліквідували аспіраційний синдром, який виникав через їжу у дихальних шляхах. Щоб він не повертався і не загрожував життю дитини, медики встановили Емілії назогастральний зонд. Малеча харчувалася через трубку 10 місяців. Для повноцінного і безпечного дихання  встановили трахеостому. Усі це заходи дозволили дівчинці рости і розвиватися, мозок отримував достатньо кисню, а організм – усі корисні речовини від їжі, а вади щелепи уже не могли шкодити дівчинці.

    Щоб усунути вади розвитку, треба вдало обрати оптимальний час для операції.

    «Пацієнтам зі синдромом П‘єра Робена дуже важко вибрати оптимальний вік для операції на піднебінні. Хочеться якнайшвидше усунути ваду, щоб дитина могла нормально харчуватися, але якщо це зробити занадто швидко, може виникнути звуження носо- і рото глотки, тоді дитина буде мати утруднене дихання і ковтання, тобто ми не вирішимо проблему», – пояснив щелепно-лицевий хірург Роман Огоновський.

    Однак команда вловила цей момент і Емілія дочекалася цього моменту, коли її організм був готовий до операції, яка мала кардинально змінити її життя і життя її родини. Це вдалося зробити у 9 місяців. У Центрі саме перебував американський щелепно-лицевий хірург українського походження Марк Гнатюк, який у жовтні минулого року приїхав з 5 американською місією, щоб оперувати маленьких українців зі складними вадами обличчя.

    Хірурги Роман Огоновський, Христина Погранична, Марк Гнатюк змогли закрити розщілину мякого і твердого піднебіння за один етап. Емілія змогла дихати сама уже через 2 місяці після операції. з допомогою реабілітологів їй вдалося реанімувати смоктальний рефлекс і налагодити самостійне харчування. Тобто уже ніяких трубок! Малеча сама дихає, харчується, розвивається, надолужує час, проведений у лікарні, і пізнає світ без обмежень. Будемо спостерігати за нею і надалі, щоб допомагати Емілії рости здоровою і щасливою.

    «Ми пройшли довгий і складний шлях у понад рік, але результати лікування вражають. Ми дуже задоволені, що потрапили саме до львівського «Охматдиту», тут дуже багато лікарів працювало для порятунку нашої Емілії. Велике спасибі усім нашим лікарям», – каже мама дівчинки Марина.

    Більше про синдром Робена тут

    ЗАПИСАТИСЯ НА КОНСУЛЬТАЦІЮ

    Читайте також:

    Запрошуємо маленьких пацієнтів, які зазнали травм через військові дії або мають вроджені вади голови і шиї!

    Зустрічайте спеціаліста найкращої дитячої клініки світу у Львові!

    Обличчя склали, як кубики лего: хірурги реконструювали лицевий скелет хлопцю з Кропивницького

    5 днів, 50 операцій і 100 консультацій: підсумки 5 місії американських колег